BIH_Podcast_44_Wie soll man über Diabetes sprechen?

Interviewpartnerin: Dr. Katarina Braune, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, sowie Sprecherin des Digital Clinician Scientist Programms von Berlin Institute of Health in der Charité (BIH) und Charité.

Seltmann: Willkommen zum BIH-Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“, dem Podcast aus dem Berlin Institute of Health in der Charité, dem BIH. Wir wollen in diesem Podcast Fragen zur Gesundheit beantworten und gleichzeitig über Aktuelles aus der Gesundheitsforschung berichten. Mein Name ist Stefanie Seltmann.

Seltmann: Heute bin ich zu Gast bei Dr. Katarina Braune, sie ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin an der Kinderklinik der Charité, und sie ist gleichzeitig Sprecherin des Digital Clinician Scientist Programms von Charité und BIH.

Seltmann: Guten Tag, Frau Dr. Braune.

Braune: Guten Tag.

Seltmann: Frau Braune, Ihr Spezialgebiet als Ärztin und als Wissenschaftlerin ist Diabetes, eine Stoffwechselerkrankung, bei der die Bauchspeicheldrüse nicht genug Insulin herstellt, und das nicht ohne Grund, denn Sie leben selbst mit Diabetes Typ I. War das tatsächlich der Grund für Ihre Berufswahl?

Braune: Also Kinderärztin werden wollte ich tatsächlich schon vorher, aber der eigene Diabetes war natürlich eine Inspiration, die mich dazu bewegt hat, dieses Fachgebiet oder diese Spezialisierung innerhalb der Pädiatrie zu ergreifen. Damals meine Kinderdiabetologin an der Uniklinik Dresden war immer ein großes Vorbild für mich. Und ich habe mich dort immer sehr gut medizinisch beraten und betreut gefühlt. Und eigentlich war meine Diabetologin ein bisschen wie ein drittes Elternteil. Und das habe ich als sehr positiv erlebt und es war eine Inspiration, das genauso gut zu machen wie sie.

Seltmann: Wie geht es ihnen, wie leben Sie mit Diabetes?

Braune: Ja also, ich habe kaum Einschränkungen. Ich habe ein Closed-Loop-System, das ich trage, eine Insulinpumpe und einen Sensor, die Algorithmus-gesteuert sind. Und dadurch macht der Algorithmus für mich eine Menge der Arbeit, die ich vorher selber manuell durchführen musste. Ich habe Diabetes noch kennengelernt, als alles ein bisschen old school war, wo man zwei Minuten auf eine Blutzuckermessung gewartet hat und Schweineinsulin nachts gespritzt werden musste und wo man nach einem strengen Plan essen musste. Das gehört zum Glück alles der Vergangenheit an. Also meine Therapie ist genauso flexibel wie mein Leben, würde ich sagen.

Seltmann: Beim Diabetes Typ 1, wovon Sie ja auch betroffen sind, gehen die Zellen in der Bauchspeicheldrüse kaputt, die normalerweise das Insulin produzieren. Weiß man, warum die plötzlich kaputtgehen? Wie alt waren Sie, als bei Ihnen Diabetes festgestellt wurde?

Braune: Ich war zwölf Jahre alt bei meiner Diagnose und wurde auch mit einer Ketoazidose diagnostiziert, das sehen wir bei den meisten Kindern und Jugendlichen, die einen Typ 1 Diabetes neu entwickeln. Und was dem zugrunde liegt ist eine Reaktion des Immunsystems gegen die Inselzellen in der Bauchspeicheldrüse, die das Insulin produzieren. Und ohne Insulin können wir nicht leben, deswegen muss man es beim Typ 1 Diabetes von außen zuführen. Warum die Inselzellen kaputtgehen, ist sehr vielschichtig. Die Wissenschaft arbeitet daran, und man lernt immer mehr Komponenten kennen, aber ganz aufgeschlüsselt ist diese Autoimmunreaktion wie bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen noch nicht.

Seltmann: Jetzt haben Sie schon gesagt, dieses fehlende Insulin, das braucht man unbedingt, man muss es von außen zuführen. Jedes Mal, wenn man etwas gegessen hat, steigt der Blutzuckerspiegel an, und dann braucht man jedes Mal ganz genau die richtige Menge Insulin, das dafür sorgt, dass der Zucker aus dem Blut in die Zellen aufgenommen wird. Wie macht das Insulin das eigentlich?

Braune: Zuerst denke ich, ist es wichtig, anzuerkennen, dass nicht nur das Essen Einfluss hat auf den Blutzuckerspiegel, sondern es gibt hunderte Faktoren, die miteinander wechselwirken. Und deswegen ist die Therapie gar nicht so einfach. Jeder Mensch hat einen individuellen Insulinbedarf, der zu verschiedenen Tageszeiten unterschiedlich ist, in verschiedenen Situationen unterschiedlich. Und deswegen muss die Therapie flexibel dem Tagesbedarf und dem Menschen angepasst werden. Das geht natürlich optimaler, wenn man Geräte zur Verfügung hat, die das passgenau dosieren können.

Seltmann: Sie haben schon gesagt, Sie haben ein Closed-Loop-System. Wie kann man sich das vorstellen?

Braune: Ein Closed-Loop-System ist ein geschlossener Kreis. Das heißt, wir haben einen Sensor, der die Glukose-Werte kontinuierlich misst. Das ist ein kleiner Faden, der enzymbeschichtet ist und im Unterhautfettgewebe einliegt und permanent Werte abgibt, alle fünf Minuten informiert, wie der Spiegel ist und wie der Trend im Moment ist: Also geht die Glukose nach oben, nach unten oder ist sie stabil? Und dann gibt es eine Insulinpumpe, die genauso regelmäßig, wie der Sensor misst, das Insulin abgibt. Und dann gibt es bei Closed-Loop-Systemen die Besonderheit, dass es einen Kontrollalgorithmus gibt, der alle Informationen, die das System zur Verfügung hat, also Sensorglukose, vorhergesagte Sensorglukose, wie viel Insulin bereits wirksam ist, und dann die Informationen, die der User eingibt, also zum Beispiel Kohlenhydrate, diese Informationen dann verwertet und alle fünf Minuten in eine sehr fein titrierte Dosisentscheidung umsetzt.

Seltmann: Warum ist das denn so wichtig, dass das Insulin ganz genau die richtige Menge hat, genauer gesagt, warum ist der Blutzuckerspiegel so wichtig, dass der genau im richtigen Bereich liegt?

Braune: Also zum einen kann man jederzeit in eine Unter- oder Überzuckerung rutschen. Beides ist nicht angenehm. Also in einer Unterzuckerung kann man sich nicht gut konzentrieren, man hat Heißhunger, man ist zittrig. Und in einer Überzuckerung kommen dann Symptome wie Durst und Kopfschmerzen dazu. Aber wir wissen auch, dass starke Blutzuckerschwankungen oder lange Zeit sehr erhöhte Werte die Risiken erhöhen, an Folgekomplikationen zu erkranken. Und das möchten wir natürlich allen Menschen mit Diabetes möglichst ersparen und ihnen auch eine Therapie ermöglichen, bei der sie im Alltag nicht zurückstecken müssen, also zum Beispiel auf Reisen gehen, Sport machen können, Geburtstagsfeiern mit Kuchenbuffet und Co, so wie alle anderen Menschen auch leben.

Seltmann: Was passiert denn, wenn der Blutzuckerspiegel auf Dauer schlecht eingestellt ist? Welche Organe können denn darunter leiden oder Schaden nehmen?

Braune: Ja, also wir wissen, dass, wenn die Glukose viel schwankt oder über längere Zeit, also Monate bis Jahre und Jahrzehnte über dem Zielbereich ist, dass Organe Schaden nehmen können. Und dabei betrifft das vor allem die Blutgefäße, Herz, Kreislauf, aber auch die Augen, die Nieren und das Nervensystem sowie die Füße. Das sind die Stellen, die wir uns deswegen auch regelmäßig anschauen, wenn Kinder und Jugendliche mit Diabetes zu uns kommen. Wir untersuchen den Urin. Das ist die Empfehlung, regelmäßig zum Augenarzt zu gehen. Und in unserem Fachgebiet Gott sei Dank sehen wir wenig Folgekomplikationen. Aber das ist natürlich etwas, was sich im Erwachsenenalter entwickeln kann. Es ist auch nicht eins zu eins abhängig tatsächlich von einem Wert wie dem HbA1c oder den Blutzuckerwerten. Man kann Komplikationen entwickeln und die ganze Zeit im therapeutischen Zielbereich gewesen sein. Da gibt es viele Faktoren, auch genetische, die mit reinspielen.

Seltmann: Und jetzt haben sich Menschen mit Diabetes weltweit zusammengeschlossen und ein eigenes System entwickelt. Warum denn eigentlich? Sind sie mit den bestehenden Angeboten nicht zufrieden?

Braune: Ja, das ist eine sehr interessante Frage. Es gibt eine Community von Menschen mit Diabetes hinter dem Hashtag #WeAreNotWaiting, also #WirWartenNicht. Und der Hintergrund dieser Community war, dass diese Closed-Loop-Systeme lange Zeit nicht erhältlich waren. Man wusste, sie waren in Entwicklung, aber sie waren noch nicht zugelassen, und man konnte sie nicht auf ein Rezept schreiben und dann zum Beispiel per Post zugeschickt bekommen oder in der Arztpraxis erhalten. Und deswegen hat eine Community sich darangesetzt, Sicherheitslücken in den bereits zur Verfügung stehenden Devices, also älteren Pumpenmodellen und Sensoren, die sie schon getragen haben, ausfindig zu machen, und haben dann einen Algorithmus geschrieben, der diese automatisierte Dosierung übernimmt. Und diese Open-Source-Algorithmen, die man dann allen Menschen im Internet frei verfügbar gemacht hat, die sind inzwischen gar nicht so schlecht. Also sie können mindestens mit den kommerziellen Alternativen mithalten, würde ich sagen, wenn nicht sogar übertreffen, weil die Community immer weitermacht. Also wenn jemand eine neue Idee hat, was man verbessern kann, dann ist das in null Komma nichts umgesetzt, wird in kleiner Gruppe getestet und dann allen wieder genauso Open Source zur Verfügung gestellt.

Seltmann: Man kommt an dieses Programm Open Source heran? Was muss man denn selbst dafür tun, um das nutzen zu können?

Braune: Man kann es aus keinem App Store laden. Also normalerweise, wenn man sich Applikationen aufs Smartphone runterlädt, dann geht man in den Apple Store oder in den Google Play Store. Da gibt es diese Apps nicht, sondern jeder muss sich das selber bauen. Die Source Codes, die dafür erforderlich sind, und die Dokumentation, also die Anwendung, wie man die App auf seinem Telefon bekommt, die gibt es aber im Internet, inzwischen in viele Sprachen übersetzt. Und es gibt eine weltweite Community aus inzwischen einer fünfstelligen Anzahl von Menschen, die rund um die Uhr da ist und jederzeit bereit ist, zu unterstützen und Fragen zu beantworten.

Seltmann: Nutzen Sie es selbst?

Braune: Ja, seit fünf Jahren, und ich könnte mir nichts Besseres vorstellen für meine Therapie.

Seltmann: Würden Sie es jedem empfehlen?

Braune: Jeder Person vielleicht nicht unbedingt. Ich finde, jede Person, die das wünscht, sollte Zugang zu AID-Systemen erhalten. Aber Aufgabe unseres Berufs ist ja auch, für jeden die passgenaue Therapie zu finden. Und es kann sein, dass jemand sich viel wohler fühlt, indem er mit Pens spritzt oder nur den Blutzucker misst. Es kann aber auch eine große Erleichterung sein, gerade bei Kleinkindern, die in die Kita gehen und ganz große Glukoseschwankungen haben und für die diese Algorithmus-gesteuerten Systeme einfach ein Segen sind.

Seltmann: Jetzt haben Sie auch mit Kolleginnen und Kollegen weltweit ein Papier veröffentlicht, das sich mit der Sprache und Diabetes beschäftigt. Es geht darum, wie über Diabetes kommuniziert wird. Warum?

Braune: Ja, es war an der Zeit, denke ich, in Deutschland auch mal ein Positionspapier zum Thema sensible Sprache herauszugeben. Es gibt auch wieder eine internationale Bewegung, die dahintersteckt, diesmal hinter dem Hashtag #LanguageMatters. Und das Ganze begann vor ungefähr zehn Jahren und startete in Australien. Und da hat man thematisiert, dass es Begriffe gibt, die in der Wissenschaft, aber auch im täglichen Sprachgebrauch verwendet werden, aber die negative Emotionen erzeugen, die das Bild erzeugen, dass jemand eventuell selbst schuld ist an seiner Erkrankung von Diabetes oder dass die Therapie nicht optimal läuft. Und dem wollen wir entgegenwirken. Und ich denke, der Cultural Change beginnt auch an der Sprache und an der Wertschätzung Personen gegenüber. Und das kann man sehr gut über Worte transportieren, in die positive wie in die negative Richtung.

Seltmann: Vielleicht können Sie mal ein Beispiel nennen? Ich hatte ganz zu Beginn eigentlich auf meinem Manuskript stehen: Diabetes heißt Zuckerkrankheit. Schon dieses Wort gefiel Ihnen nicht so richtig gut.

Braune: Es geht, glaube ich nicht nur ums Gefallen, sondern tatsächlich auch, ob das medizinisch korrekt ist. Und bei Zuckerkrankheit würde ich nicht sagen, dass das stimmt, denn es fehlt das Insulin, aber man wird nicht am Zucker krank. Von daher hat dieses Wort schon lange ein Update gebraucht.

Seltmann: Wie würden Sie Diabetes lieber übersetzen?

Braune: Ganz simpel mit dem Fachwort. Bei uns wird in der Sprechstunde immer vom Diabetes gesprochen, und wir benutzen keine anderen Begriffe dafür.

Seltmann: Bei welchen Worten sehen Sie noch Verbesserungsbedarf?

Braune: Ja, also da sind Worte dabei, die zum Beispiel im ICD-10 auch vorkommen, also in unserem Codierungsregister. Und ich tue mich immer schwer damit, in einer Diagnosezeile zu schreiben, ein Diabetes sei entgleist. Also das vermittelt so das Bild, dass wir Dampflokomotiven sind, die auf einem Gleis auffahren, und wenn irgendwas nicht funktioniert, dann hat man gleich vor Augen bildlich so einen Unfall von einem entgleisten Zug. Aber Menschen sind keine Maschinen. Und ich denke, das sollte man auch in der Sprache über Diagnosen und über diese Menschen so vermitteln.

Seltmann: Richtet sich denn dieses Papier dann vor allen Dingen an Fachärzte oder Fachpflegekräfte?

Braune: Ja, das auch, aber eigentlich an jeden, der mit oder über Menschen mit Diabetes kommuniziert, schreibt oder berichtet.

Seltmann: Also auch Journalistinnen und Journalisten?

Braune: Absolut, genau.

Seltmann: Jetzt haben Sie in diesem Papier auch gesagt: Bilder sagen manchmal mehr als Worte. Es geht auch um die falschen Bilder, die häufig mit Diabetes kommuniziert werden.

Braune: Ja, also viele Bilder, gerade, wenn man irgendwie Bildmaterial sucht, das man kaufen kann für bestimmte Artikel, da kommen oft Bilder von Zuckerwürfeln, Zuckerhaufen vor. Es werden Menschen gezeigt oder vielleicht nur Körperteile auch von Menschen gezeigt, zum Beispiel ein dicker Bauch. Und das ist natürlich total stigmatisierend und irgendwie auch entmenschlichend, dass man nicht anerkennt, okay, das ist ein Mensch, der hat einen Körper und auch ein Gesicht, und es steht auch eine Person dahinter. Und dazu haben wir auch ein Kapitel geschrieben über Bildsprache. Es geht nicht darum, Fakten zu verheimlichen oder zurückzustellen, aber anzuerkennen, dass hinter jeder Person mit Diabetes ein Mensch steckt.

Seltmann: Ist Diabetes dafür ein besonderes Beispiel, dass man so ein stigmatisierendes Vokabular benutzt, oder gibt es das auch bei anderen Krankheiten? Sehen Sie da möglicherweise auch anderswo noch Bedarf?

Braune: Den Bedarf sehe ich auf jeden Fall. Das ist nun mein Fachgebiet, also irgendwo muss man anfangen, deswegen haben wir das für Diabetes gemacht. Aber ich denke, in der Kommunikation zwischen Ärzt*innen und Patient*innen passieren täglich Sachen, die wahrscheinlich stigmatisierend sind. Oder solche Begriffe wie Compliance oder Adhärenz zum Beispiel, die tauchen, glaube ich, in jedem Gebiet der Medizin auf, sind aber so auch nicht ganz korrekt.

Seltmann: Ist das auch so ein bisschen diese Schuldzuweisung, wenn der Blutzuckerspiegel nicht so ist, wie es sein sollte, dass man dann sagt: Da hast du nicht richtig aufgepasst? Oder wo genau machen Sie dann noch so einen vorwurfsvollen Ton fest?

Braune: Ja, zum Beispiel. Also es liegt nicht immer an der Person allein. Natürlich kann man selbst beeinflussen, wie die Glukose sich möglicherweise verhält, aber Sie sehen schon, ich sage möglicherweise, weil es noch hunderte andere Faktoren gibt, die da eine Rolle spielen. Und es liegt auf gar keinen Fall nur in der Hand der Person, wie der Diabetes sich verhält.

Seltmann: Geht Ihre Schrift auch in Richtung Angehörige, Freunde von Menschen mit Diabetes , dass die auch ein bisschen aufmerksamer sind in der Kommunikation mit ihren Verwandten, Freunden?

Braune: Genau. Wir empfehlen eigentlich immer die offene Kommunikation, das Ansprechen, das Darüber-Reden, Rückfragen stellen, anstatt zum Beispiel jemanden zu bevormunden und zu fragen: Das darfst du doch gar nicht essen, oder? Stattdessen könnte man fragen: Wie sieht das eigentlich aus bei der Ernährung mit Diabetes, kannst du alles essen, hast du Einschränkungen? Das sind ganz andere Fragen. Und ich glaube, dann bekommt man auch viel mehr Informationen zurück als Freund oder Freundin einer Person mit Diabetes. Und stattdessen kritische Blicke, wenn zum Beispiel was Süßes oder sehr Kohlenhydratreiches gegessen wird, ich glaube, die helfen keinem weiter und führen nur zu mehr negativen Emotionen auf beiden Seiten. Und stattdessen wollen wir zum Dialog einladen.

Seltmann: Wie kann man sich denn am besten verhalten, wenn man ein Mensch ohne Diabetes ist und einen Menschen mit Diabetes trifft?

Braune: Ganz offen Fragen stellen, aber auch akzeptieren, wenn die Person darüber nicht reden möchte. Das ist was sehr Persönliches. Und wenn ein Nein kommt, sollte man das akzeptieren. Aber wenn ein Ja kommt, dann sollte man alle Fragen stellen, die man schon immer mal fragen wollte.

Seltmann: Was empfehlen Sie denn noch außerhalb der Einstellung des richtigen Blutzuckerwertes, damit man als Mensch mit Diabetes möglichst lange ganz gesund bleibt?

Braune: Ja, sich immer gut um den Körper kümmern. Alle Regeln sozusagen oder Empfehlungen, die für die Gesundheit gelten, Bewegung, Ernährung gelten für Menschen mit oder ohne Diabetes gleichermaßen. Und ansonsten sich von nichts zurückhalten lassen. Mit Diabetes ist tatsächlich vieles möglich, wenn man sich darauf vorbereitet und den adäquaten medizinischen Support erhält.

Seltmann: Ja, vielen Dank. Dann wünschen wir Ihnen auch noch ein möglichst langes, ganz gesundes und erfolgreiches Leben mit Diabetes und sagen danke für das interessante Gespräch.

Braune: Ganz herzlichen Dank.

Seltmann: Und das war der BIH-Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“ aus dem Berlin Institute of Health in der Charité, dem BIH. Dr. Katarina Braune erklärte, wie man mit Menschen mit Diabetes am besten unterstützen kann. Wenn auch Sie eine Frage zur Gesundheit oder zur Gesundheitsforschung haben, schicken Sie sie gerne an podcast@bih-charite.de. Tschüss und bis zum nächsten Mal, sagt Stefanie Seltmann.

Seltmann: Wie geht es Ihnen? Wie leben Sie mit Diabetes?

Seltmann: Beim Diabetes Typ 1, wovon Sie ja auch betroffen sind, gehen die Zellen in der Bauchspeicheldrüse kaputt, die normalerweise das Insulin produzieren, weiß man, warum die plötzlich kaputt gehen?

Seltmann: Und jetzt muss man dieses fehlende Insulin von außen zuführen, jedes Mal, wenn man etwas gegessen hat, steigt der Blutzuckerspiegel und dann braucht man jedes Mal ganz genau die richtige Menge Insulin, das unter anderem dafür sorgt, dass der Zucker aus dem Blut in die Zellen aufgenommen wird, wie macht das Insulin das eigentlich?

Seltmann: Und warum ist es so wichtig, dass das genau die richtige Menge Insulin ist?

Seltmann: Frau Braune, Sie haben gerade gemeinsam mit der Deutschen Diabetesgesellschaft und anderen Kolleginnen und Kollegen einen Artikel veröffentlicht zur Sprache und Diabetes, warum?

Seltmann: Wo genau wirft denn die Sprache Problem auf, beginnen wir mal mit dem Begriff Diabetiker oder Diabetikerin, das gefällt Ihnen nicht, warum?

Seltmann: An wen richtet sich denn das Papier?

Seltmann: Es geht also auch darum, die Menschen, die mit Diabetes leben, nicht als Opfer, aber auch nicht als Schuldige an ihrer Stoffwechselstörung darzustellen?

Seltmann: Es geht in diesem Papier noch weiter, auch Bilder können falsche Eindrücke von Diabetes vermitteln, woran denken Sie da?

Seltmann: Frau Braune, kommen wir noch einmal zurück zur Behandlung des Diabetes, normalerweise besitzen Menschen mit Diabetes einen Sensor, der den Blutzuckerwert misst, und eine Pumpe, die die dazu passende Menge Insulin ins Blut pumpt. Und zwischen Sensor und Pumpe befindet sich ein kleiner Computer, der das ausrechnet, kann man sich das so vorstellen?

Seltmann: Und jetzt haben sich Menschen mit Diabetes weltweit zusammengeschlossen, und ein eigenes System entwickelt, warum denn eigentlich, sind Sie mit den bestehenden Angeboten nicht zufrieden?

Seltmann: Und wie kommt man an dieses Programm heran?

Seltmann: Jetzt ist dieses Programm von Programmierern und Menschen mit Diabetes selbst entwickelt, aber wer überprüft, dass es auch wirklich gut funktioniert? Es hat ja keine offizielle Zulassung?

Seltmann: Benutzen Sie es selbst?

Seltmann: Würden Sie es jedem empfehlen?

Seltmann: Was kann man denn sonst noch raten, um trotz Diabetes möglichst lange gesund zu bleiben?

Seltmann: Dann hoffe ich sehr, dass Sie auch möglichst lange gesund mit Diabetes bleiben und sage danke für das interessante Gespräch!

Braune: Gerne.

Seltmann: Und das war der BIH-Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“ aus dem Berlin Institut of Health in der Charité, dem BIH. Dr. Katarina Braune erklärte, wie man Menschen mit Diabetes am besten unterstützen kann. Sie können das Interview auch noch einmal nachlesen auf www.bihealth.de. Falls Sie eine Frage zur Gesundheit oder zur Gesundheitsforschung haben, schicken Sie sie gerne an podcast@bih-charite.de. Tschüss und bis zum nächsten Mal, sagt Stefanie Seltmann.